Ik ben Rylana een meisje van nu 7 jaar , ik kamp al jaren met een ongeneselijke darmaandoening, sinds vorig jaar februari 2024, heeft mijn aandoening een nieuw stadium ingenomen , waardoor ik continu enorm veel pijn heb , zowel als ik drank als eet , zo gauw als mijn darmen in werking komen. Ook ben ik geboren met dolichocolon deze darmaandoening houd in dat de dikke darm is langer dan normaal en kronkelig. Vooral het laatste deel, het sigmoïd, extra lang en grillig gevormd is . Dit leidt tot een dagelijkse realiteit van hardnekkige constipatie en intense pijn. Ook is het laatste deel het sigmoïd en het stuk daar boven wijder dan normaal . Wat het voor mij nog moeilijker maakt is dat gangbare pijnmedicatie vaak geen oplossing biedt, omdat dit mijn darmen juist stiller legt en de situatie verergert.

Mijn uitdagingen stoppen hier niet. Hierboven op hen ik ook de diagnose ADHD en ASS (Autismespectrumstoornis) gekregen. Deze bijkomende stoornissen maken de aandoening erger en maken de omgang met mijn darmproblemen nog complexer en bemoeilijken de behandelingen.

De afgelopen jaren heb ik talloze behandelingen ondergaan: medicatie, lavementen, spoelingen... maar niets heeft het gewenste effect . nu zijn wij genoodzaakt om over te stappen op nieuwe, vaak dure medicijnen en andere behandelingen die slechts gedeeltelijk of helemaal niet worden terugbetaald.